Mamãe Especial: O diagnóstico de Daniel

Primeiramente queria pedir desculpas por não ter feiro meu ultimo post. Estava com problemas de saúde! E em segundo lugar sei que é atrasado, mas é de coração: meu feliz 2016 a todos. Espero que seja um ano prospero e cheio de realizações!!!!

Gostaria de ter escrito coisas natalinas e dicas para passar suas férias com seus filhos, principalmente os especiais, mas ainda tenho que finalizar minha trajetória até aqui com meu filho, com minhas emoções e sentimentos, contar quem é o Daniel, como criança especial! Por isso vou tentar ser bem rápida, pois quero começar a dar dicas, a falar do nosso cotidiano, dos dias super felizes e outros nem tanto.

Daniel nasceu com a mão fechada, com 6 dedos no pé, e por conta disso, e do atraso, consegui o tratamento pelo Hospital Sarah. Eles fizeram todos os exames possíveis e impossíveis no Daniel e não acharam a causa desse problema em suas mãos. Hoje em dia ele consegue fazer tudo, mas sua mão não se abre completamente. Daniel também teve sua primeira convulsão nos braços de sua psicóloga, na época, no Sarah e eles me deram um encaminhamento  para um neuropediatra. Desde então toma remédio anti convulsivo (desde 1 ano e 03 meses). Me separei nessa mesma época e o tempo não parou nem me privou de nada, nem a meu filho.

Daniel nessa época foi afastado do que mais gostava no Sarah, que era a natação e começaram os incansáveis eletroencefalogramas, foram mais de 10. Pra quem não conhece vai ai um resuminho: é um exame que a criança, as vezes pode fazer acordada, mas na maioria ela tem que estar dormindo. Colocam uns fios na cabeça, mais de 20, com umas coisinhas gelatinosas pra pegar as ondas cerebrais da criança. Na época nenhum resultou em nada, inclusive fiz 2 em outras clínicas, mas nada. Ano passado (2015) fiz o último e resultou em epilepsia. Eu fiquei mais aliviada, porque é horrível você não saber o que seu filho tem. Graças a Deus a epilepsia do Daniel consegue se controlada por remédio.

No final do ano de 2014 minha vida deu uma guinada. Conheci o grande neuropediatra Dr. Cristian, ele tem um significado enorme tanto pra mim quanto para o Daniel. Digo que é Deus no céu e Dr. Cristian na Terra. Ele é um excelente médico, sempre me escuta e me entende como mãe e como pessoa, e sempre visa o melhor pro meu filho. No início, acreditem todo o início é mais pesado, vem com mais carga, ele me olhava, eu chegava lá exausta, cansada da vida mesmo e ele sempre vinha com palavras de esperança e de dias melhores.

Com ele foi que comecei a introduzir Risperidona (dizem que é o remédio para o autismo porque ele melhora a irritabilidade e a concentração). Daniel continuou com Depakene ( anti convulsivo). Quem conhecia meu filho antes desse remédio, o desconhecia depois!!! Foi uma transformação!!!! Obs..: Estou escrevendo o que o médico passou pro meu filho e que deram resultados gratificantes, não automedique seu filho ou conhecido, temos que buscar ajuda médica sempre.

Dr. Cristian além de melhorar a vida do meu filho e consequentemente a minha, me deu o diagnóstico do Daniel. Já sabia, mas quando é um médico que dá o diagnóstico você fica com mais embasamento. Além do mais consegui com esse diagnóstico, fonoaudióloga, psicólogo, terapia ocupacional, fisioterapia, um programa do governo de Brasília chamado Precoce, equoterapia, vaga especial e pra mim o mais importante: que muitas pessoas parassem de se intrometer nos meus cuidados para com meu filho.

Pausa para os sentimentos:

Caramba tinha me separado, Daniel entre convulsões e exames, idas e vindas de clínicas e hospitais, diagnóstico de autismo, tomava remédio, e ainda tinha que contar com a incompreensão  VÁRIAS pessoas próximas a mim, marquem a palavra PRÓXIMAS, porque futuramente volto a falar desse assunto. O autismo não vem estampado no rosto ou fisicamente, ele é comportamental. Não existem exames que o comprovem apenas exames que comprovem uma anomalia ou síndrome.

Meus dias eram exaustivos e pra piorar escutava pessoas dizendo que estava exagerando, que meu filho não tinha nada!!!! Que era um absurdo o que estava fazendo com ele . Aqui vai uma dica pra você que passa o que passei e que as vezes ainda passo: sei que esse é um momento sensível, principalmente por você ter começado uma jornada que não desejou ou imaginava. Você idealizava seu filho e de repente a vida te "passa uma rasteira" e para piorar o que você espera é um suporte e ... NADA disso acontece, você cai em um luto profundo.

Vamos pausar aqui, porque preciso dizer o que uma grande amiga minha de caminhada, que Deus me deu, disse em um dia que estávamos conversando sentadas na casa dela sobre esse luto. Ela falou que seu luto acabou quando parou de esperar e idealizar aquela criança que queria e começou a observar seu filho como ele realmente é, eles são fantásticos gente, sério mesmo.

Ache uma forma de sair do pessimismo, nada é tão bom ou ruim que dure pra sempre. Desde que o ser humano é ser humano ele vai falar o que quiser, agir como quiser e pensar também. Cabe a você selecionar tudo, vai por mim: dá certo! rs. Seu filho vai precisar de você mais do que nunca e pra finalizar, escutava uma coisa que já estava de saco cheio em escutar, mas é a pura verdade: Deus manda crianças especiais à pessoas especiais! Não importa de que forma você é especial, mas É!!!

Entre tantas coisas que esqueço e depois penso em escrever mais um apoio : VOCÊ não está sozinha(o)!!! Conheço pelo menos mais de 1000 pessoas que têm filhos autistas e algumas com outras síndromes, digo autista porque é meu foco. Conheço pessoas de todas as regiões do país. acredite VOCÊ NÃO ESTÁ SOZINHA (O)!!! Tenho grupos no whatsapp, no face, temos encontros mensais, ou quando dá, de famílias e as vezes só das mães, onde as mesmas conseguem deixar filhos, maridos,etc. Você consegue viver fora do mundo autismo. Ele faz parte da vida do seu filho, mas o autismo não é seu filho! Perceba de verdade que seu filho precisa de você por inteiro e não pela metade, logo você tem que estar bem. Respire e inspire! Se precisar conversar vá a lugares e converse com pessoas que entendam o que você está passando. Isso ajuda muito, muito mesmo. E por último força, você é uma guerreira!

Bom vou parando por aqui, mas queria deixar uma observação que queria ter deixado no final do ano passado. No mês do natal estava passeando no shopping e escutando várias mães se queixarem que seus filhos não paravam de pedir. Antes do Daniel nascer eu tinha um pavor que meu filho fosse malcriado. Como Deus me fez ver a vida por outro ângulo pensei: pedir cabe a você dizer não, mas meu sonho era que Daniel me pedisse um brinquedo, que rasgasse um presente sabendo o real significado daquilo. Que acreditasse piamente em Papai Noel, Coelhinho da Páscoa, etc. Não se intimide em educar, mas se sinta feliz em saber que seu filho tem condições de pedir, reclamar, discutir e conversar.

É isso, daqui 15 dias eu volto hein? rs

Um excelente início de ano para todos nós !!!

Beijos e como minha prima diz INTÉ.....

Déborah Gouvêa