Para mim essa data já faz parte da minha vida e de minha família e amigos! Mas acho que não é bem clara, nem a data, nem o autismo, para outras pessoas. Resolvi escrever esse texto junto com outras duas amigas de caminhada: Sandra Bacelar e Patricia Dória.
Dia 02 de abril- dia mundial da conscientização do autismo!
Meu mundo antes do Daniel era completamente diferente do que é hoje em dia. Tinha uma vida social ativa, várias amizades, saia, viajava, estudava, sempre conhecendo pessoas novas, experiências novas. Minha mãe mesmo dizia que eu era do mundo! Amo fazer amizades e trocar experiências. Comecei a trabalhar aos 16 anos como freelancer de uma loja porque sempre gostei muito de ter minha independência.
Pois bem, depois que Daniel nasceu, na realidade, no dia 23 de janeiro de 2012, estava longe de imaginar o quanto minha vida iria mudar! Nada de pequenas mudanças e sim de uma única e total mudança. Essa mudança me fez afastar de muitas pessoas e criar o mundo azul do Daniel, onde comecei a criar vínculos com pessoas com situações semelhantes à minha, digo semelhantes porque na realidade nada é igual. Esse meu novo mundo me apresentou grandes pessoas, amizades incríveis! Médicos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, psicólogas, fonoaudiólogas, enfermeiras e auxiliares, educadoras físicas, psicopedagogas, clínicas, equoterapia, todos já faziam e fazem parte de nossas vidas!!! Algumas nem gosto de lembrar, outras, impossível esquecer!! Mamães desesperadas, mais centradas, calmas, agitadas e por ai vai. O cotidiano de cada uma e seus filhos, suas alegrias e frustrações!!! O mundo azul, para muitos é considerado normal, mas para nós não é bem assim!
Vamos conversar sobre o autismo......
AUTISMO ou TEA (transtorno do espectro autista) é um transtorno de desenvolvimento que compromete as habilidades de interação social, fala e habilidades psicomotoras, geralmente surge nos primeiros 3 anos de vida. Os autistas não são iguais, existem 3 tipos: leve, moderado ou severo, ou graus 1, 2 e 3. A cor azul representa o autismo porque a maior incidência do autismo é em meninos.
Não existe mundo autista ou mundo de pessoas atípicas. O mundo é o mesmo para todos, apenas o autista sente e interage de uma maneira diferente da sua. As vezes falo que amo o mundo do Daniel pelo simples fato de ser mais fora de preconceitos e longe de rancores, magoas. Na sua vivência ele não difere pessoas, para ele todas são importantes, não importa a etnia, idade, peso, altura,etc.
Sua sensibilidade alterada o faz se isolar socialmente. Ele tem muita dificuldade em conhecer outras pessoas, iniciar brincadeiras. Por exemplo, meu filho Daniel tem um dos sentidos exacerbado que é o olfato. Chega a ser engraçado, o OI dele é um cheiro na pessoa. As vezes vou dar comida ou um suco e de longe ele rejeita pois sente o cheiro. Ele não brinca de brincadeiras lúdicas e nem sabe o significado de um carrinho.
Não existe mundo autista ou mundo de pessoas atípicas. O mundo é o mesmo para todos, apenas o autista sente e interage de uma maneira diferente da sua. As vezes falo que amo o mundo do Daniel pelo simples fato de ser mais fora de preconceitos e longe de rancores, magoas. Na sua vivência ele não difere pessoas, para ele todas são importantes, não importa a etnia, idade, peso, altura,etc.
Sua sensibilidade alterada o faz se isolar socialmente. Ele tem muita dificuldade em conhecer outras pessoas, iniciar brincadeiras. Por exemplo, meu filho Daniel tem um dos sentidos exacerbado que é o olfato. Chega a ser engraçado, o OI dele é um cheiro na pessoa. As vezes vou dar comida ou um suco e de longe ele rejeita pois sente o cheiro. Ele não brinca de brincadeiras lúdicas e nem sabe o significado de um carrinho.
Não pense que eles não te entendem. Entendem tudo, mas a grande dificuldade é repassar. Daniel não entende grandes comandos, apenas simples. Tenho que ser direta, senão ele se perde. Outra coisa que reparo muito é que eles se sentem irritados com essa falta de comunicação ou as vezes por não entendermos o que querem. Então paciência é a palavra chave para lidar com isso tudo, não somente de pais e familiares, mas de toda a comunidade. Eles não fazem isso por mal ou pra te irritar. Eles fazem isso por não compreenderem ou não conseguirem passar o que eles realmente querem. Muita paciência e carinho.
IMPORTANTE: o diagnóstico precoce é o melhor tratamento que se pode dar a um autista. Infelizmente no Brasil isso não acontece, a realidade que vivemos é que ainda há muitas crianças de 08 a 15 anos sem diagnostico fechado e por consequência sem intervenções adequadas, o que atrasa muito seu desenvolvimento.
De uns 2 anos pra cá isso vem mudando, em passos lentos mas vem. O autismo passou a ser TEA e vários outros transtornos como o transtorno global do desenvolvimento e a Síndrome de Asperger foram inseridos a esse transtorno. Acredito que também mudaram pois agora o diagnóstico pode ser dado em qualquer idade e inclusive as pessoas podem sair do espectro. O CID é o F84.
- Nos EUA 1 em cada 50 crianças é autista;
- A estimativa do Brasil: 2 milhões de brasileiros são autistas;
- Cerca de 90% dos brasileiros com AUTISMO não recebem diagnóstico;
- No mundo a ONU estima que existam mais de 70 milhões de pessoas com autismo;
- O autismo é o mais comum em crianças do que AIDS, câncer e diabetes juntos;
- Número de crianças com autismo aumentou cerca de 30% desde 2008;
Os meninos têm mais probabilidade de serem identificados com TEA, 1 menina para 4 meninos. Esse dia serve para informar as pessoas sobre o autismo e impulsionar o comprometimento político a favor de maiores investimentos, para que, todas as crianças com autismo, tenham um tratamento adequado e uma melhor qualidade de vida. Toda a sociedade precisa estar envolvida nessa questão que pode atingir a todos nós, de uma maneira direta ou indireta. Ninguém está imune de viver uma situação assim. Ninguém!!! Pode ser através de um filho, de um familiar, de um amigo, de um aluno..... Então precisamos, todos nós, abracarmos essa causa. A sociedade precisa ser esclarecida e preparada para que exista um convívio digno e respeitoso com todas as pessoas com necessidades especiais, vencendo as barreiras do preconceito.
Um grande beijo meu, do Daniel e de milhares de pessoas que estão nessa luta.............
Um grande beijo meu, do Daniel e de milhares de pessoas que estão nessa luta.............
Lamylle, mãe do Arthur, 4 anos, diagnosticado aos 2 anos. |
Desiryê, mãe da Maria Eduarda, 4 anos, diagnosticado com 1 ano e 10 meses. |
Poliane, mãe da Cecília, 4 anos, diagnosticada aos 3 anos. |
Tamara, mãe de Gustavo, 15 anos, diagnosticado em Março de 2016. |
Patricia, mãe de Gabriel, 5 anos, diagnosticado aos 2 anos. |
Sandra, mãe de Enzo, 4 anos diagnosticado aos 2 anos |
Monique, mãe de João, 4 anos diagnosticado com 1 ano e 9 meses |
Déborah, mãe do Daniel- 4 anos, diagnosticado com 2 anos de idade
"O autismo é uma parte de mim, mas não me define"
Temple Grandin
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