2 de abril – Dia mundial da conscientização do autismo

Tenho uma amiga (Dirlene) que é uma excelente fonoaudióloga, especialista em linguagem pelo Conselho Federal de Fonoaudiologia. Ela atua no atendimento a crianças com transtornos no Desenvolvimento da Fala e linguagem, Deficiência intelectual, Autismo, Síndrome de Down, Dificuldades de Aprendizagem e no suporte à em Inclusão Educacional através de orientações, consultorias, palestras e assessorias. 

Como dia 02 de abril é dia o mundial da conscientização do autismo, pedi a ela que escrevesse um texto sobre o tema. Vamos conhecer mais sobre o assunto?

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02 de Abril- Dia Mundial da Conscientização do autismo

Para mim essa data já faz parte da minha vida e de minha família e amigos! Mas acho que não é bem clara, nem a data, nem o autismo, para outras pessoas. Resolvi escrever esse texto junto com outras duas amigas de caminhada: Sandra Bacelar e Patricia Dória.

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Abril azul: Como é ser mãe de uma criança com autismo?

O Dia Mundial de Conscientização do Autismo foi definido pela Organização das Nações Unidas em 2007, e é comemorado no dia 2 de abril. É uma data importante, pois muitas pessoas não compreendem o que é o Transtorno do Espectro Autista (TEA), sendo fundamental a propagação de informação de qualidade. Entender melhor esse transtorno é a chave para o fim do preconceito e da discriminação que cercam as pessoas com TEA, as quais apresentam apenas uma forma diferente de agir e encarar o mundo.

E hoje, temos o prazer de publicar a entrevista que fizemos com a Virgínia Santana, 38 anos, contadora, casada com Neimar Santana, mãe do Pedro, de 5  anos e do Arthur, de 4anos, que recebeu o diagnóstico de autismo quando ele tinha 18 meses.

1) Como percebeu que seu filho poderia ter autismo? Ele tinha quantos anos? 

Eu percebi que tinha alguma coisa de errado quando a pediatra disse que ele deveria falar 50 palavras com 18 meses. E ele apenas "emitia sons" sem funcionalidade.

2) Qual profissional você buscou nesse momento?

Primeiro a pediatra, com o encaminhamento dela a neuropediatra, que indicou que poderia ser autista mas que era necessário descartar outras comorbidades através de exames clínicos.

3) Como foi receber o diagnóstico? 

É um processo de luto muito doloroso, você pensa em mil coisas como: será que ele vai falar? Será que vai aprender a ler? Será que vai ser independente? Como serão os julgamentos dos outros? Como vai ser se eu morrer? Tudo isso passa na sua cabeça, você pensa que pode ter sido castigo de Deus, ou algo assim, um misto de sentimentos mas que graças a Deus passou com muita rapidez por conta de procurar entender a condição dele.

4) O que mudou na sua vida após o diagnóstico do autismo? Quais desafios e cuidados especiais você precisa ter com seu filho? 

Não mudou nada, apenas tivemos que ajustar a rotina diária para que ele pudesse fazer todas as terapias, a natação, ir a escola, brincar, dormir, e todas as outras coisas que as crianças fazem, além de ter que ajustar um tempo também para que o irmão não fosse deixado de lado. Os desafios são vencidos diariamente pois cada progresso de desenvolvimento é um feito sensacional, não tenho cuidados especiais com ele, me preocupo apenas em sempre ter coisas que ele gosta de comer ou de fazer para que ele se sinta bem em qualquer ambiente.

5) Como é a rotina do seu filho? Como ele está após o diagnóstico, feito há quase 3 anos? 

Tenho uma rede de apoio muito presente, minha tia Tania (professora aposentada) cuida dos processos da rotina da casa, ajeita materiais de escolas, atividades da escola, leva os dois na natação, leva no inglês, prepara eles todos os dias e meu esposo leva nas terapias diárias. Segunda, terça, quinta e sexta ele faz terapia na parte da manha, fono, T.O, psicóloga e fisioterapeuta, segunda, quarta e sexta faz natação, quarta faz inglês e tem aula regular na escola todos os dias de 13 as 17:30.

Atualmente ele tem uma comunicação bem rica, entende perfeitamente todos os comandos, brinca muito, assiste desenhos, ama ler livros e ouvir histórias porém ainda tem a estereotipia vocal e motora muito acentuada.

6) Ele frequenta escola? Como foi sua adaptação? 

Desde o diagnostico feito no primeiro ano de pandemia coloquei ele na escola com aval da neuro para que ele pudesse iniciar o processo de socialização e desenvolvimento. Foi a melhor escolha. Ama escola, nunca teve nenhum problema de adaptação, participou de vários eventos como dia das mães, dia dos pais, festa junina e festa de fim de ano, juntamente com os colegas fez apresentações, sabe letras, números, cores, tudo dentro da idade correta de aprendizado porem tem muita dificuldade motora na escrita, atualmente faz fisioterapia pois tem hipotonia muscular,  muito comum no autismo.

7) Como é a convivência dele com outras pessoas? 

Em um ambiente de festa infantil onde ele não conhece ninguém, ele brinca porém ainda não toma a iniciativa na socialização. Ainda tem muito a referencia do irmão. Em ambientes que ele já conhece as crianças, se sente muito confortável. Em ambientes com menos crianças conhecidas tem mais facilidade com adultos.

8) Como é a participação da família nesse processo?

Toda a família ajuda de alguma forma e desde o primeiro momento levaram muito a serio a condição dele. Não houve julgamentos, nem capacitismo.

9) Você tem um filho mais velho que o Arthur, o Pedro. Como é a relação dos dois e como você concilia os cuidados com os filhos? 

Hoje o Pedro é o melhor amigo do Arthur, a referência dele. Tudo que o Pedro faz ou fala vira espelho para o Arthur. Por isso tentamos mostrar para o Pedro de maneira suave que ele deve ser um bom menino porque seu irmão é seu melhor amigo. Eles brincam muito, brigam também, afinal são crianças e irmãos. São os mesmos cuidados. Não há diferenciação.

10) Como  é ser mãe de um menino autista? Como é ser mãe do Arthur? 

É ter a oportunidade de viver a infância com menos rapidez. O desenvolvimento dele é diferente do desenvolvimento de uma criança típica, então o processo que vivemos com ele é desacelerador. Ele veio para me trazer paciência e para que eu colocasse o pé no freio. Ele é um doce de menino, muito esperto, muito carinhoso, muito voluntarioso, tem posicionamento e tirando o fato que levamos a terapia, ele e o Pedro são educados e tratados da mesma maneira. Eu amo ser mãe de uma criança tão incrível.

11) E como ficam os cuidados com você mesma?

Faço terapia, pois com a rotina (duas empresas, duas crianças, 3 cachorros, 2 gatos, marido, casa, rsrs) a terapia é uma válvula de escape de organização mental. Saúde mental em primeiro lugar. Pratico atividade física (vôlei de areia 2x na semana), vou ao salão, saio com maridão às vezes, fazemos passeios em família também, rotina bem normal de muitas famílias.

11) Você gostaria de deixar uma mensagem para nossos leitores? 

A pergunta mais estranha de ouvir das pessoas é: Mas ele é agressivo? Eu acho que as pessoas deveriam se informar mais. A internet está aí, dando a oportunidade da gente ser um pouco mais culto. Não é legal falar, discursar, opinar sobre algo que você não tem conhecimento. Hoje em dia não faz diferença ouvir coisas do tipo: ele nem tem cara de autista, ele deve ser leve porque brinca com outras crianças, ah! todo mundo é um pouco autista, etc.. Não gente, não é assim.

O grau dele foi medido pelo tipo de dificuldade que ele tem. Ele é autista nível 2 de suporte, tem estereotipia vocal e motora, anda na ponta dos pés, enfileira brinquedos e objetos, tem seletividade alimentar, apraxia da fala, hipotonia muscular, então NÃO tentem romantizar uma condição tão séria. Não somos guerreiras, não somos mães especiais. Não justifiquem o fato das mães e das famílias terem rotina pesada apenas pelo fato de serem mães atípicas. Procurem saber todo o processo!

 A Virgínia foi minha colega de escola, e é um prazer compartilhar um pouco da sua história. Compartilhem também, para que seu relato alcance muitos corações!

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Mamãe Especial: O diagnóstico de Daniel

Primeiramente queria pedir desculpas por não ter feiro meu ultimo post. Estava com problemas de saúde! E em segundo lugar sei que é atrasado, mas é de coração: meu feliz 2016 a todos. Espero que seja um ano prospero e cheio de realizações!!!!

Gostaria de ter escrito coisas natalinas e dicas para passar suas férias com seus filhos, principalmente os especiais, mas ainda tenho que finalizar minha trajetória até aqui com meu filho, com minhas emoções e sentimentos, contar quem é o Daniel, como criança especial! Por isso vou tentar ser bem rápida, pois quero começar a dar dicas, a falar do nosso cotidiano, dos dias super felizes e outros nem tanto.

Daniel nasceu com a mão fechada, com 6 dedos no pé, e por conta disso, e do atraso, consegui o tratamento pelo Hospital Sarah. Eles fizeram todos os exames possíveis e impossíveis no Daniel e não acharam a causa desse problema em suas mãos. Hoje em dia ele consegue fazer tudo, mas sua mão não se abre completamente. Daniel também teve sua primeira convulsão nos braços de sua psicóloga, na época, no Sarah e eles me deram um encaminhamento  para um neuropediatra. Desde então toma remédio anti convulsivo (desde 1 ano e 03 meses). Me separei nessa mesma época e o tempo não parou nem me privou de nada, nem a meu filho.

Daniel nessa época foi afastado do que mais gostava no Sarah, que era a natação e começaram os incansáveis eletroencefalogramas, foram mais de 10. Pra quem não conhece vai ai um resuminho: é um exame que a criança, as vezes pode fazer acordada, mas na maioria ela tem que estar dormindo. Colocam uns fios na cabeça, mais de 20, com umas coisinhas gelatinosas pra pegar as ondas cerebrais da criança. Na época nenhum resultou em nada, inclusive fiz 2 em outras clínicas, mas nada. Ano passado (2015) fiz o último e resultou em epilepsia. Eu fiquei mais aliviada, porque é horrível você não saber o que seu filho tem. Graças a Deus a epilepsia do Daniel consegue se controlada por remédio.

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Livro “A onda azul - azul da cor do mar” - Uma onda de bons sentimentos

Pais de criança autista e escritora vão lançar livro infanto-juvenil que visa ajudar outras famílias a conviver melhor com o autismo.

As ondas do mar levam até a areia várias conchinhas que fazem a alegria de quem gosta de recolhê-las na beira da praia. Assim como as ondas, nós também podemos espalhar, por onde passamos, atitudes e sentimentos bons, como o respeito, o amor, além de levar conhecimento. É essa boa onda que o livro “A onda azul” pretende ser.

A obra foi escrita pela autora Marismar Borém junto com a Maira Alves e o Adriano Machado, que são os pais da Lalá e do Bê, um menino autista. A partir das experiências que vivem com o filho, eles decidiram contar uma história do Bê. “Meu esposo e eu percebemos a necessidade de ajudar os pais dos colegas do nosso filho a entender o autismo e sempre nos preocupamos em mostrar para as pessoas como esse transtorno muda a vida das famílias, mas também as permite vivenciar ricas experiências”, explica Maira Alves, mãe do Bê e coautora do livro.

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Equoterapia: Entrevista com Nauali Mushen e Vanessa da Silva

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Desabafo de uma mãe azul

Há algumas semanas venho lendo coisas, ou desabafos de mães de crianças autistas no face. É incrível como meu face contém grupos e muitas pessoas desse mundo já que faço parte dele há exatos 4 anos!!! Tempinho bom, né? Enfim.....

Semana passada, quarta-feira, foi quando li o texto que mais me marcou. Fiquei pensativa por vários dias e resolvi escrever a respeito. O que venho aqui escrever é, especificamente, o que EU acredito e penso. 

Quando falo que Deus me presenteou com uma criança especial, meu guerreirinho Daniel, digo isso não por amar o autismo e sim por amar algumas características que foram "herdadas" através do autismo! Cada criança autista tem suas características certo?! Por isso coloquei o herdada entre aspas, como sendo uma brincadeira. Digo isso por que o Daniel é o que é graças ao que ele tem de especial. Complicado né?!!? Vou esclarecer.....

Uma criança dita típica, na idade do meu filho (4 anos), já fala, talvez escreva, sua coordenação motora é ótima, formula frases, sabe o brinquedo que quer, rasga o presente e entende o motivo. Sabe que presentes são dados em épocas específicas: aniversário, Natal e Páscoa. Sabe contar, sabe mostrar sua idade na mão. Quando alguém pergunta algo, sabe responder. Brinca com crianças mais novas de sua idade e até mais velhas. Sabe o nome dos animais e seus sons. Sabe subir e descer escadas e talvez saiba o que seja perigoso: tipo atravessar a rua sozinho, não falar com estranhos. Sabe se vestir, não usa fraldas. Sabe escolher sua roupa. Toma aquele banho sozinho (claro que no final os pais dão aquela conferida, mas o grosso eles fazem). Sabem o que querem. Dão birras não por pavor de alguma coisa e se for assim sabem explicar. Quando passam mal sabem falar aonde é a dor. Acreditam em Papai Noel e coelhinho da Páscoa! Nossa casa fica em festa com essas comemorações. Carnaval então, nem se fala!!! É confete, é serpentina, buzina, fantasia e espuma!!! E elas manejam tudo isso entendendo o que cada coisa significa! Elas comem, e quando não gostam não gostam! Exigem brinquedos do Mc Donald's . Sabem esperar em filas, lógico que tem algumas mais impacientes mas tudo bem! Amam assistir filmes infantis comendo pipoca e tomando coca cola! Se divertem em aniversários. Vão ao banheiro sozinhas. Tem algumas meninas que já fazem posts se maquiando, quanta evolução, caramba!!!!! Entendem tudo o que um professor fala. Entendem mesmo! Colocam o sapato sozinhas! Vários amigos, primos, tios querem passear com essas crianças!!! Elas são tão espertas ! Elas sabem ficar com raiva e brigar!!! Entendem quando alguém não gosta de seus pais  e tomam as dores, dentre várias outras coisas. Agora vou abrir a vida de meu filho pra vocês.

Daniel tem 4 anos. Daniel não sabe desenhar, nem uma bola. Não se interessa por papel, nem lápis, nem cola colorida. Brinco, TODOS OS DIAS, com um dominó que associa números e animais, mas não sabe contar e colocar as peças aonde devem ser colocadas. Eu estou ainda ensinando a ele os números, isso já tem meses. Ele não se interessa por bonecos, não sabe brincar de brincadeiras lúdicas. Não sabe a finalidade de um avião, ou de um carro. Bicicleta, nem sabe pedalar, nem de rodinha. Não sabe expressar sentimentos. Não fala, aliás, algumas palavras ele fala e aqui em casa fazemos uma festa. Não sabe me dizer quando está com dor e muito menos aonde. Sentou com 9 meses, engatinhou com 1 ano e 2 meses, andou com 1 ano e 6 meses. Suas passadas não são seguras, por isso cai as vezes. Não consegue subir escadas e nem descer sozinho. Tem várias manias "esquisitas". Lugares fechados? Odeia! Parece que lhe falta ar. Ama ir ao supermercado, mas não pra comprar e sim pra ficar observando as luzes lá no alto. A única coisa que ele gosta é do pão de queijo e do pão de sal, por que é da rotina dele. Toda vez que vai ao supermercado temos que dar seu pão de queijo ou o pão francês senão é uma gritaria doida, rs.

Quando mudo o percurso de seus atendimentos se sente incomodado, e reclama. Não consegue entender que estamos indo pro mesmo lugar, apenas fizemos outro caminho. Não sabe cores. Se mudar sua rotina, é nítido que seu humor muda. Desde meses toma remédio, então essa história de que criança não consegue tomar remédio, não existe aqui em casa. Tive que ensinar a ele que sem seu remédio ele não sobreviveria, inclusive sabe os horários e quando vou chegando perto ele já vai abrindo a boca. Não gosta de aniversários, nem de parabéns, mas se tiver cama elástica fica horas. Ama andar de carro, parece que fica pensando na morte da bezerra, rs!

Aqui em casa é uma festa a cada pequena, que para nós é uma grande conquista. Quando ele começou a andar fomos comemorar na pizzaria. Não sabe a diferença entre uma pessoa mal educada ou nervosa, de uma pessoa alta ou baixa, ruiva ou loira, chata ou legal! Pra ele todos são tata ou titia. Ele ama beijar, beija pessoa, cachorro, papagaio e cavalo. Seu olfato é aguçado, logo cheira tudo e todos. A comida se ele não gosta já sabe pelo cheiro, nem precisa ir para boca. Não sabe jogar bola, muito menos serpentina. Não se interessa por filme, seus desenhos são restritos. Não sabe se vestir, ou tomar banho. É um adorador de água. Usa fralda. Não sabe o dia do seu aniversário e não entende datas comemorativas. Sua semana é mais agitada que qualquer pessoa em época de eleição. Tem aula, tem natação, judô, equoterapia, TO, fono e terapia. Ama a batata do Mc Donald's, mas nem liga pra brinquedos. Não conversa com ninguém na rua. Não sabe distinguir calça, de bermuda, de blusa, de calçado. Enfim, poderia também passar a madrugada inteira falando, mas é isso.

O porquê escrevi tudo isso?

Eu não amo o autisto, mas sou loucamente apaixonada pela pureza de meu filho. Ele pode não saber ou entender muita coisa. Mas ele ama a todos, ele beija a todos, ele não faz distinção de nada, nem compara ninguém. Eu posso acabar de brigar com ele que passam 3 minutos ele já vem me beijar!!!! Ele pode não ser comunicativo, mas ele é amoroso, carinhoso, meigo, singelo. Ele dá a mão a qualquer um. Ele beija qualquer animal. Eu amo e me admiro pelo o que ele é. Ele, com certeza, me fez ver o mundo de outra forma.

Eu e meu filho temos batalhas diárias! A minha vida não é um mar de rosas. Quando escrevo aqui de viagens, carnavais, que tudo ocorreu bem, estou falando a verdade. Mas nada é simples. Sempre tem as crises. A vida de Daniel é tipo assim: 1 passo pra frente, alguns pra trás, as vezes fica na mesmice e por ai vai!!!! Me fortaleço nos grupos que tenho, nas amizades que adquiri nessa caminhada e na doçura de meu filho.

Quando li o relato de uma mãe que disse que odiava ser mãe azul, consequentemente, o autismo, e pedia que respeitassem a decisão dela, fiquei muito sentida. Acredito que ninguém ame o autismo, que não seja fácil os olhares de estranhos quando seu filho faz algo diferente do normal. Que não seja fácil criar uma criança atípica. Mas acredito também que todos, digo TODOS tem a estranha mania de ter fé na vida! Todos são puros e vieram a esse mundo pra ensinar algo. Nada é 100 por cento ruim ou bom.

Então por isso resolvi escrever isso tudo. Para que pessoas que tem filhos especiais que passassem a olhar de outra forma seus filhos. Que familiares entendessem mais o que passamos, que dessem força para nossas lutas. Para que todos queiram aprender algo com nossos filhos. Que a paciência e o interesse de qualquer pessoas exista, quando se trata de pessoas especiais. Não acredito que devemos obrigar nossos filhos a conviver com esse mundo! Acredito que o mundo deles seja mais limpo, mais humano, mais amoroso. Vamos repensar
.

Um enorme beijo a todos, reflitam e fiquem com Deus!!!!

Beijo e até!

Déborah Gouvêa



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Mamãe Especial: Homenagem ao meu filho e ao Carnaval

Hoje quero começar falando de um dia que já passou, mas não poderia deixar de citar, homenagear ou falar. Escrever o porquê esse dia é de suma importância. 

Dia 23 de janeiro de 2012 as 10:45 a.m nasceu meu filho, Daniel. Com várias complicações no parto e na UTI Neonatal, aprendeu a ser forte sozinho. Entre fios,aparelhos, remédios, cirurgia e anomalias, se segurou firme por 30 dias dentro de uma incubadora. Sabendo que sua batalha não havia acabado saiu do hospital para lutar junto a sua família (papai, mamãe, avós, avôs, tios, tias, primos e primas). Nasceu grande, porém fraco, pensava eu. Mas comecei a perceber que este menino era mais forte que qualquer super herói que já tinha ouvido falar.

Até hoje suas batalhas são vencidas e a cada dia posso observar que nunca houve nada de fraco em você, meu filho. Te desejo tudo de melhor que Deus e o mundo possam lhe oferecer. Que você continue com sua pureza, pois é ela que encanta a todos. Te desejo força, para lutar, saúde, paz e que Deus sempre ilumine seu caminho.

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Roteirinho de Sorte: Programações em Abril

Neste mês temos várias atividades para os pequenos aproveitarem a Páscoa com muita diversão e imaginação! Além disso, várias programações culturais nos museus e teatros da cidade. E então, vamos passear com o Janjão?!

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