O Dia Mundial de Conscientização do Autismo foi definido pela Organização das Nações Unidas em 2007, e é comemorado no dia 2 de abril. É uma data importante, pois muitas pessoas não compreendem o que é o Transtorno do Espectro Autista (TEA), sendo fundamental a propagação de informação de qualidade. Entender melhor esse transtorno é a chave para o fim do preconceito e da discriminação que cercam as pessoas com TEA, as quais apresentam apenas uma forma diferente de agir e encarar o mundo.
E hoje, temos o prazer de publicar a entrevista que fizemos com a Virgínia Santana, 38 anos, contadora, casada com Neimar Santana, mãe do Pedro, de 5 anos e do Arthur, de 4anos, que recebeu o diagnóstico de autismo quando ele tinha 18 meses.
1) Como percebeu que seu filho poderia ter autismo? Ele tinha quantos anos? Eu percebi que tinha alguma coisa de errado quando a pediatra disse que ele deveria falar 50 palavras com 18 meses. E ele apenas "emitia sons" sem funcionalidade.
2) Qual profissional você buscou nesse momento?
Primeiro a pediatra, com o encaminhamento dela a neuropediatra, que indicou que poderia ser autista mas que era necessário descartar outras comorbidades através de exames clínicos.
3) Como foi receber o diagnóstico?
É um processo de luto muito doloroso, você pensa em mil coisas como: será que ele vai falar? Será que vai aprender a ler? Será que vai ser independente? Como serão os julgamentos dos outros? Como vai ser se eu morrer? Tudo isso passa na sua cabeça, você pensa que pode ter sido castigo de Deus, ou algo assim, um misto de sentimentos mas que graças a Deus passou com muita rapidez por conta de procurar entender a condição dele.
4) O que mudou na sua vida após o diagnóstico do autismo? Quais desafios e cuidados especiais você precisa ter com seu filho?
Não mudou nada, apenas tivemos que ajustar a rotina diária para que ele pudesse fazer todas as terapias, a natação, ir a escola, brincar, dormir, e todas as outras coisas que as crianças fazem, além de ter que ajustar um tempo também para que o irmão não fosse deixado de lado. Os desafios são vencidos diariamente pois cada progresso de desenvolvimento é um feito sensacional, não tenho cuidados especiais com ele, me preocupo apenas em sempre ter coisas que ele gosta de comer ou de fazer para que ele se sinta bem em qualquer ambiente.
5) Como é a rotina do seu filho? Como ele está após o diagnóstico, feito há quase 3 anos?
Tenho uma rede de apoio muito presente, minha tia Tania (professora aposentada) cuida dos processos da rotina da casa, ajeita materiais de escolas, atividades da escola, leva os dois na natação, leva no inglês, prepara eles todos os dias e meu esposo leva nas terapias diárias. Segunda, terça, quinta e sexta ele faz terapia na parte da manha, fono, T.O, psicóloga e fisioterapeuta, segunda, quarta e sexta faz natação, quarta faz inglês e tem aula regular na escola todos os dias de 13 as 17:30.
Atualmente ele tem uma comunicação bem rica, entende perfeitamente todos os comandos, brinca muito, assiste desenhos, ama ler livros e ouvir histórias porém ainda tem a estereotipia vocal e motora muito acentuada.
6) Ele frequenta escola? Como foi sua adaptação?
Desde o diagnostico feito no primeiro ano de pandemia coloquei ele na escola com aval da neuro para que ele pudesse iniciar o processo de socialização e desenvolvimento. Foi a melhor escolha. Ama escola, nunca teve nenhum problema de adaptação, participou de vários eventos como dia das mães, dia dos pais, festa junina e festa de fim de ano, juntamente com os colegas fez apresentações, sabe letras, números, cores, tudo dentro da idade correta de aprendizado porem tem muita dificuldade motora na escrita, atualmente faz fisioterapia pois tem hipotonia muscular, muito comum no autismo.
7) Como é a convivência dele com outras pessoas?
Em um ambiente de festa infantil onde ele não conhece ninguém, ele brinca porém ainda não toma a iniciativa na socialização. Ainda tem muito a referencia do irmão. Em ambientes que ele já conhece as crianças, se sente muito confortável. Em ambientes com menos crianças conhecidas tem mais facilidade com adultos.
8) Como é a participação da família nesse processo?Toda a família ajuda de alguma forma e desde o primeiro momento levaram muito a serio a condição dele. Não houve julgamentos, nem capacitismo.
9) Você tem um filho mais velho que o Arthur, o Pedro. Como é a relação dos dois e como você concilia os cuidados com os filhos?
Hoje o Pedro é o melhor amigo do Arthur, a referência dele. Tudo que o Pedro faz ou fala vira espelho para o Arthur. Por isso tentamos mostrar para o Pedro de maneira suave que ele deve ser um bom menino porque seu irmão é seu melhor amigo. Eles brincam muito, brigam também, afinal são crianças e irmãos. São os mesmos cuidados. Não há diferenciação.
10) Como é ser mãe de um menino autista? Como é ser mãe do Arthur?
É ter a oportunidade de viver a infância com menos rapidez. O desenvolvimento dele é diferente do desenvolvimento de uma criança típica, então o processo que vivemos com ele é desacelerador. Ele veio para me trazer paciência e para que eu colocasse o pé no freio. Ele é um doce de menino, muito esperto, muito carinhoso, muito voluntarioso, tem posicionamento e tirando o fato que levamos a terapia, ele e o Pedro são educados e tratados da mesma maneira. Eu amo ser mãe de uma criança tão incrível.
11) E como ficam os cuidados com você mesma?
Faço terapia, pois com a rotina (duas empresas, duas crianças, 3 cachorros, 2 gatos, marido, casa, rsrs) a terapia é uma válvula de escape de organização mental. Saúde mental em primeiro lugar. Pratico atividade física (vôlei de areia 2x na semana), vou ao salão, saio com maridão às vezes, fazemos passeios em família também, rotina bem normal de muitas famílias.
11) Você gostaria de deixar uma mensagem para nossos leitores?
A pergunta mais estranha de ouvir das pessoas é: Mas ele é agressivo? Eu acho que as pessoas deveriam se informar mais. A internet está aí, dando a oportunidade da gente ser um pouco mais culto. Não é legal falar, discursar, opinar sobre algo que você não tem conhecimento. Hoje em dia não faz diferença ouvir coisas do tipo: ele nem tem cara de autista, ele deve ser leve porque brinca com outras crianças, ah! todo mundo é um pouco autista, etc.. Não gente, não é assim.
O grau dele foi medido pelo tipo de dificuldade que ele tem. Ele é autista nível 2 de suporte, tem estereotipia vocal e motora, anda na ponta dos pés, enfileira brinquedos e objetos, tem seletividade alimentar, apraxia da fala, hipotonia muscular, então NÃO tentem romantizar uma condição tão séria. Não somos guerreiras, não somos mães especiais. Não justifiquem o fato das mães e das famílias terem rotina pesada apenas pelo fato de serem mães atípicas. Procurem saber todo o processo!
A Virgínia foi minha colega de escola, e é um prazer compartilhar um pouco da sua história. Compartilhem também, para que seu relato alcance muitos corações!
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